Casa Khuyana: “Si bien no podemos sumarle días a la vida de un niño, sí podemos sumar vida a sus días”

En su experiencia, ¿qué elementos de la misión de Casa Khuyana son más esenciales para brindar una atención digna y humana a los niños en proceso final de vida?

Lo más esencial es el enfoque compasivo y humano con el que llevamos adelante el proyecto, desde una perspectiva interdisciplinaria. Casa Khuyana es el primer hospice pediátrico de Perú, y como tal, entendemos fundamental contemplar a cada persona en su integralidad y garantizar que los niños en proceso final de vida reciban cuidados paliativos pediátricos en un entorno seguro, digno y lleno de amor.

Sabemos que, cuando un niño recibe un diagnóstico médico terminal, si bien no podemos sumarle días a su vida, juntos sí podemos sumar Vida a sus días. Nuestra misión es que cada niño, y su familia, transiten ese período con bienestar, contención emocional, acompañamiento espiritual y apoyo social.

¿Por qué eligieron el Valle Sagrado de los Incas como sede de Casa Khuyana y qué representa este lugar en la misión del primer hospice pediátrico del país?

Queremos destacar la importancia de que Casa Khuyana se encuentre en el Valle Sagrado de los Incas, uno de los lugares más espirituales y naturales de Perú. Esto no es casual, sino que intencionalmente buscamos que el entorno natural también sea parte del cuidado, para poder ofrecerle un hermoso escenario verde a los niños que recibamos desde todos los rincones de Perú.

Nuestro hospice pediátrico es pionero en el país y el tercero en Latinoamérica, siendo que Inglaterra, donde se fundó el concepto “hospice pediátrico”, ya cuenta con más de 50 casas. Esto nos coloca frente a un importante desafío y una responsabilidad histórica, que es abrir camino para que más niños y familias accedan a cuidados paliativos pediátricos como un derecho básico.

¿De qué manera planean evaluar y evidenciar el impacto de las intervenciones en la vida de los niños y sus familias?

Nuestro impacto se evalúa en la calidad de vida y el bienestar que logremos brindar en el proceso final de vida de cada niño, de cómo puedan transitarlo ellos y sus seres queridos y cómo, también, estas familias puedan recorrer la despedida y el duelo.

Debemos contemplar el bienestar de los niños y sus familias en distintas dimensiones, como el alivio del sufrimiento físico, la salud emocional y la espiritual. Nuestro propósito es que se sientan cuidados, acompañados, pues esa es la evidencia más valiosa.

Al mismo tiempo, contamos con una Comisión Técnica compuesta por profesionales de distintas áreas y países, referentes en cuidados paliativos pediátricos no solo en Perú sino también en Latinoamérica, que le darán un seguimiento específico a los procedimientos, para que estén al nivel de los más altos estándares.

¿Qué tipo de apoyo considera prioritario para fortalecer la operación y sostenibilidad de Casa Khuyana en los próximos años?

Es fundamental y prioritario el apoyo económico mediante donaciones, sumado al compromiso sostenido de personas, empresas y organizaciones, que permitan financiar la operación del hospice, ya que el servicio completo de cuidados paliativos pediátricos para los niños en proceso final de vida, y el acompañamiento integral a sus familias. serán completamente gratuitos para ellos.

¿Qué estrategias están impulsando —o les gustaría impulsar— para generar mayor conciencia y compromiso en el sector empresarial?

Entendemos que conseguir el compromiso del sector empresarial, requiere no solamente de generar impacto en nuestra misión, sino también implementar un nivel de gestión organizacional que esté a la altura de las mejores empresas. Y en ello nuestra transparencia organizacional es clave, por lo que trabajamos seriamente en construir y evidenciar nuestros procesos, contando con el gran apoyo de PWC Perú como nuestros auditores externos, mediante el desarrollo del Informe de Auditoría Anual desde nuestros inicios, hasta la fecha.

Entendemos al sector empresarial no solo como un stakeholder clave en cuanto a las donaciones, sino como gran aliado activo, que permite transformar la calidad de vida de los niños con diagnóstico médico terminal, a través de recursos y distintas formas de donación e involucramiento.

¿Qué programas o iniciativas concretas les gustaría implementar con el respaldo de empresas u organizaciones aliadas?

Este año nos encontramos abocados a la implementación de uno de los programas claves en nuestra estrategia de fundraising que requiere del respaldo empresarial: la conformación del Grupo Ángeles de Casa Khuyana; un programa exclusivo que reúne a empresas y familias referentes de Perú comprometidas con nuestra misión, en un evento anual de networking.

Este grupo emblemático se consolida como un motor de alto impacto social, al que anualmente se le invita de manera exclusiva, al Almuerzo Solidario “Grupo Ángeles de Casa Khuyana”, que más que un evento, será una oportunidad única para apoyar el funcionamiento y puesta en marcha del primer Hospice Pediátrico de Perú.

Si pudiera enviar un mensaje directo a las empresas que evalúan apoyar a Casa Khuyana, ¿cuál sería?

Los niños en proceso final de vida nos necesitan; es su derecho transitar esta etapa con bienestar, alivio del sufrimiento físico, contención social y acompañamiento espiritual. Y tiempo para esperarnos, justamente no es lo que tienen; debemos accionar ahora.

Ellos merecen atravesar este momento con cuidado, amor y dignidad, y desde Casa Khuyana no podemos brindarles todo esto solos; te necesitamos. Súmate y sé parte de esta transformación.