“Niños con cáncer han fallecido porque lamentablemente fueron contagiados por el coronavirus”

POR ALONSO ARIAS LOAYZA
aarias@stakeholders.com.pe

Según la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer, se estima que para el año 2030 el número de casos oncológicos aumente cerca de 23,6 millones a nivel mundial. En el Perú, según el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN), cada año se registran 1,200 nuevos casos de cáncer infantil, de los cuales 60% se detecta en etapas avanzadas.

La pandemia del coronavirus ha conllevado a que nuestros menores que padecen esta enfermedad se encuentren doblemente amenazados no solo por el COVID-19, sino también por el cáncer. La Asociación por los Derechos del Niño con Cáncer, se ha hecho presente por medio de María Lumbre, presidenta de la organización, para comentarnos cómo han venido trabajando en favor de los niños que vienen luchando por superar esta patología.

¿Desde cuándo viene rigiendo la Asociación por los Derechos del Niño con Cáncer? ¿Cuál es la misión y visión de la organización?

La Asociación inicia su labor en setiembre del año 2016, nuestra misión es garantizar una verdadera calidad de atención integral del paciente oncológico pediátrico. La mayor parte de los niños con cáncer proceden del interior del país, y se enfrentan a falta de camas, falta de medicamentos, no tienen un lugar donde albergarse en su mayoría, los tratamientos no se cumplen en orden, produciendo recaídas en el paciente. La misión es muy complicada, pero hay que dar soluciones. Es por ello que realizamos seguimientos minuciosos a los diferentes casos que se presentan y buscamos soluciones en beneficio del paciente pediátrico Oncológico.

Por otro lado, nuestra visión es convertirnos en una organización líder, responsable y en un ejemplo a seguir a nivel nacional y latinoamericano, al servicio integral del paciente infantil con cáncer y en su entorno familiar; contando con profesionales altamente capacitados y con una alta sensibilidad.

¿Qué principales acciones o programas han venido realizando en estos años?

Hemos realizado campañas de sensibilización para la donación de plaquetas y sangre.  Durante estos años hemos logrado beneficiar a miles de niños de los diversos hospitales como son el Rebagliati, Almenara, Sabogal, Instituto del Niño de San Borja, Inen, Hospital del Niño; para que diversas empresas, institutos, universidades donen plaquetas y sangre a los Bancos de Sangre de estos hospitales y así poder contribuir en los tratamientos de nuestros niños.

Además, hemos desarrollado programes sociales como “Donación en especie: Víveres kit de aseo”, programas de psicología y nutrición dirigido a los niños y papás. También realizamos asesorías a los padres para una adecuada atención en los tratamientos oncológicos.

¿Cuántos niños han venido siendo beneficiados? ¿Nos puede comentar algún caso de éxito sobre algún niño que ha superado el cáncer y donde la Asociación ha tenido participación?

La Asociación cuenta con 600 niños inscritos que sufren leucemias y distintos cánceres tumorales cuyos tratamientos son largos. En el Perú debutan aproximadamente 1,800 casos al año, de los cuales 20% abandona el tratamiento por falta de recursos y las probabilidades de curación hoy en día, al año 2020, es de 58%; lo cual es una realidad lamentable.

Es por esta razón que la asociación contribuyó a la aprobación de la Ley del cáncer Infantil que beneficiará a todos los niños con cáncer cuando empiece su aplicación. Por nuestra parte, hemos logrado enviar al extranjero a tres niños para continuar con sus tratamientos porque ya en el Perú habían sido desahuciados y ahora actualmente se encuentran estables gozando de Salud.   

¿Considera que dentro de las buenas prácticas de las empresas debe estar el apoyo a la lucha contra el cáncer? ¿Por qué?

Es importante y decisivo que la sociedad tome conciencia que el cáncer no es una problemática de los cuerpos de quienes las padecen sino va más allá. Es importante que nuestro entorno, entre ellos el sector empresarial, se sume a la lucha contra el cáncer, contribuyendo a formar una cultura altruista en nuestra sociedad para que no seamos indiferentes ante el sufrimiento físico y emocional de los niños que padecen esta enfermedad. De esta manera se logrará realizar campañas de sensibilización para el diagnostico precoz de la enfermedad y la atención integral.

Las organizaciones tienen la capacidad de desarrollar una responsabilidad social que le brindará prestigio y humanidad a esta causa tan hermosa de ayudar a los niños. El apoyo que las empresas pueden brindar también contribuirá a que nuestra organización tenga un soporte que le permita ir creciendo y beneficiando a mayor cantidad de niños oncológicos.

¿Cómo ha afectado el coronavirus a los niños beneficiados por la asociación? ¿Qué testimonios han recopilado de parte de los padres de familia?

Ha afectado críticamente porque ha limitado nuestro accionar de objetivos trazados, las ayudas han sido canceladas porque muchas empresas se han visto afectadas económicamente, y toda la ayuda ha sido dirigida a las personas con el COVID-19, y las otras enfermedades han sido desplazadas y no atendidas. Dentro de los testimonios que hemos recogido de los padres, nos mencionan que sus hijos no están continuando sus tratamientos oncológicos regulares, por lo que las consecuencias son terribles, con lo que hay recaídas con escasas probabilidades de sobrevivencia.

Hay casos en que muchos niños debutaron de esta enfermedad durante la cuarentena y ningún hospital los recibía, y ante la desesperación por salvar la vida de sus hijos los padres se vieron obligados a asistir a clínicas privadas y actualmente se encuentran con una deuda altísima e impagable para ellos. También, hay niños que han fallecido porque lamentablemente fueron contagiados por el coronavirus.

¿Qué mensaje le daría al Estado, la empresa y la sociedad para que puedan seguir considerando que la lucha contra el cáncer sigue siendo un tema de interés y salud pública?

Al Estado, que es de suma urgencia crear más centros hospitalarios exclusivamente para los niños con cáncer en las provincias del país, para que no se produzca una alta concentración en Lima, donde no hay capacidad de poder atenderlos ante tanta demanda y así evitaríamos el abandono de 20% de parte de los padres con los tratamientos, principalmente por razones socioeconómicas ya que no cuentan con ningún apoyo del Estado. Así se evitarían muchas muertes.

Finalmente, a la sociedad y empresa, los invito a fomentar una cultura de prevención y solidaridad, ayudando y fortaleciendo el trabajo de estas organizaciones como la que dirijo y así poder mantener a largo plazo los objetivos de ayuda a los niños y la población en general que padecen un cáncer.