Por Stakeholders
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La Asociación GINSO, en colaboración con la asociación de afectados por hipofosfatemia heredada AERyOH, ha organizado en Madrid el PRIMER ENCUENTRO IBEROAMERICANO XLH que se celebrará los días 21 a 24 de marzo de este año. El encuentro gira alrededor del raquitismo hiposfosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) que es el más común de los raquitismos hereditarios, tratándose de una enfermedad rara ya que afecta a menos de uno de cada 20.000 habitantes.
Este Acto contará con la presencia de familiares y personas afectadas de varios países latinoamericanos (Chile, Argentina y Perú), así como médicos especialistas de estos países y especialistas españoles relacionados con la enfermedad con el fin de compartir experiencias.
Asimismo, ase contará con la presencia de asesores legales de la asociación AERyOH, con el fin de informar, asesorar y fomentar la creación de asociaciones de personas afectadas en sus respectivos países, para que trabajen en defensa de sus derechos e intereses.
En fases sucesivas está prevista la promoción de otros encuentros en los países de referencia, así como otras actuaciones encaminadas a la creación de una Red Iberoamericana de Asociaciones y un comité médico, todo vinculado a la enfermedad. La meta propuesta es conseguir los mejores tratamientos posibles para cada persona afectada.
En el marco de sus políticas de RSC, la asociación GINSO trabaja a través de esta alianza en la Agenda 2030, específicamente en el ODS 3 Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades y en el ODS 17 Alianzas para ganar siguiendo las indicaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS 2012) sobre enfermedades raras: “quienes atraviesan por la situación de padecer o tener familiares que tienen enfermedades raras, deben intentar conectarse con otros, se deben crear alianzas de organizaciones de pacientes y personas activas en el terreno de las enfermedades, no gubernamental y dirigida por los pacientes”
